Jeg bruker en rullende stol.

Dagens bloggpost handler ikke om hage, men om noe personlig som sitter litt langt inne og som jeg lenge har tenkt at jeg burde dele med dere.

Jeg er ikke så glad i å snakke om at jeg er syk. Jeg synes rett og slett det er særs lite interessant og morsomt, og dessuten forsøker jeg å ha et annet fokus i hverdagen enn den drittsykdommen. Men syk er jeg, og det har noen konsekvenser, og det er ikke alltid det er så lett å unngå å snakke om de konsekvensene.

Jeg kan gå. Jeg har to rullestoler.

Jeg er en av flere rullestolbrukere som kan gå. Jeg kan stort sett gå helt fint jeg, men ikke så lenge om gangen. Jeg kan i det hele tatt gjøre det meste, i små porsjoner. Og mellom de porsjonene så må jeg sitte godt, med støtte i nakken og ryggen og med bena opp.

Det betyr at jeg triller/trilles rundt i rullestolen, og så plutselig spretter opp for å ta bilder, og så setter meg tilbake i rullestolen og triller videre. Og dette forvirrer jo. Det passer ikke inn i bildet folk har av rullestolbrukere. Rullestolbrukere kan ikke gå, det er derfor de har rullestol. Folk blir frustrerte av sånn oppførsel.

Nå plager det meg ikke at jeg frustrerer, men det som plager meg er at folk missforstår. Jeg får ærlig talt dårlig samvittighet av å bruke rullestol for jeg bekymrer meg for hva andre tenker når de ser en tilsynelatende frisk trille rundt. Tror de jeg later som om jeg er sjukere enn jeg er?

For det gjør jeg jo naturligvis ikke. Det er bare på de beste dagene jeg har mulighet til å være med på aktiviteter, og ved å ha med rullestolen så kan jeg være med på ting jeg ellers ikke kan, og være der lengre. Om du ser meg i rullestol så har jeg en god dag! For ordens skyld: Jeg trenger ikke rullestol hjemme, det er bare når jeg er steder hvor jeg må gå et lite stykke, eller ikke kan vite om det finnes møbler med god sittestilling.

Rullestolen er for meg noe positivt. Jeg er glad i rullestolene, de gir meg muligheter jeg ellers ikke har. Mine to stoler er en sammenleggbar manuell rullestol som jeg må ha ledsager til å føre, og en elektrisk rullestol (skuter) som jeg kan kjøre selv. Den siste er relativt stor og er primært egnet til å bruke utendørs. Den sammenleggbare er mye mindre og enklere både å få med og manøvrere, og tilbyr en bedre hvilestilling. Hver er god til sitt bruk :)

Så, nå har jeg delt det med dere. Så slipper jeg å føle at jeg lurer dere når jeg rimelig frisk ut på bildene dere ser her på bloggen, og så slipper dere å se så rare ut i trynet når dere ser meg ute i den virkelige verden ;)

Oppdatert: Mer om samme tema – rullestol er ikke noe rart!

Write a comment

Your email address will not be published. Required fields are marked *

98 Comments

  1. Fy søren Anne, du byr på deg sjøl. Flott at du forteller.
    Og benytter deg av den solide påvirkningsmuligheten du har gjennom Moseplassen.

    God, glad påske ønskes deg.

  2. Natur og hage er en fantastisk terapi for mange av oss. Og, – det er mange som har plager i en eller annen form, men ofte usynlige. Da er det flott å ha en sunn hobby.
    Synes det er flott at du snakker så åpent om ditt problem, noe som du tydelig ikke lar stoppe din hage og naturinteresse. De som følger din blogg har vel inne i hodet sitt tenkt at du er et drivjern som graver og sjauer i hagen dagen lang. Da er det flott å vite at du nyter dette på din måte. Elsker bloggen din!

  3. Anne, du er tipp topp. God påske, og takk!

  4. Du er sterk og modig som deler dette. Og om noen forundres over at du bruker rullestol når du kan gå så blås i dem!
    Håper du får et flott år i din nye hage og at helsen din er snill med deg!
    God påske!
    Klem!

  5. Kjære Anne, Jeg vil gjerne gi mitt besyv med og si takk for åpenhet og for at du deler – det er ikke minst viktig for andre med mer eller mindre skjulte sykdommer og handicap, som ikke er kommet så langt i sin aksept av situasjonen som deg! Og så er du jo et fantastisk forbilde, og viser for all verden at det er mulig å få til masse også for oss som ikke har 100% god helse! Ha en fin påske! :-)

    1. Takk for fin kommentar Nina :)
      Det er så fint med internett, for her kan vi delta på egne premisser. Til tider som passer oss, i mengder som passer oss, og tema. Da blir det plutselig mulig å gjøre ting jeg ellers bare kunne drømt om.

      Ved å ta seg selv og egne behov på alvor, med alt det innebærer av prioritering mm, så blir det mye lettere å leve livet på en slik måte at man får maks igjen. Vi blir flinke på det vi Nina, det er jammen en livskunnskap å ta med seg videre!

  6. Kloke fine Anne
    Akkurat nå er jeg et “skritt” nærmere å skaffe meg en rullestol takket være deg!
    Jeg tar jo ansvar for at jeg trenger synskorrigering ved å bruke linser eller briller, så nå er det på tide å ta ansvar for min egen energi også!
    Jeg kjenner mange i “vår” situasjon som har delte erfaringer med rullestolbruken sin. Det er en stor forandring i livet å vise andre at man trenger hjelpemidler for da blir man også til stadighet minnet på den situasjonen man til daglig prøver å mestre. Vi vil jo bruke kreftene på det vi klarer og ikke på å forklare det vi ikke klarer!
    Mye lettere med dusjstolen for den trenger ingen å vite om!
    Takk for en fantastisk blogg Anne! Du har en enorm tilstedeværelse i det du gjør og det vitner om hvor mye energi du legger i alt du deler med oss. Selv om du får energi av å gjøre positive ting, så takk igjen for at du deler :)
    God solfylt påske til deg og alt som spirer!

  7. Det er godt å se at du har fått hjelpemiddel som letter hverdagene dine og kommer deg ut.

    Ha en fortsatt fin påske!

  8. Jeg synes det er kjempebra at du deler dette med oss. Når man er plaget med sykdom, så hvorfor skal man skjule det? Jeg har det på samme måte som deg, kan bevege meg, men må i rullestol når vi skal ut. Har fått veldig dårlig hjelp av både lege og andre. Legen min kan ikke gi meg diagnose, men jeg ble operert for Spinal stenose for et år siden, noe jeg måtte betale selv. Også rullestolen har jeg betalt selv. Siden jeg ikke er bedre, helst verre, så har jeg nok en nerveskade i ryggen fra mange år tilbake. Synes det er viktig å informere litt i hvert fall, for jeg synes absolutt ikke at det er gøy å sitte i rullestol, og av og til få tåpelige kommentarer. Nevner litt på bloggen min, men der fokuserer jeg mest på interiør etc.
    Ønsker deg en riktig god påske, og ellers alt godt.

    Stor klem fra Kirsten

    1. Så leit å høre at du ikke får hjelp hos legen! Jeg blir alltid eitrende forbanna når leger bare gir opp pasientene og stikker hodet i sanden. Dustene. Såklart er de ikke orakel som kan svare på alt, men de kan ofte prøve littegranne hardere…

      Ønsker deg og en goood påske, og så krysser jeg fingrene for at du en dag finner en lege som “fikser” deg.

  9. Jeg vil igjen få takke alle som deltar i kommentarfeltet!

    Jeg setter stor pris på de varmende ordene, og på at dere tar dere tid til å dele. Jeg har dessuten fått høre fra flere av leserene som også trenger hjelpemiddel at det synes det er fint lese andres erfaringer og meninger :)

    1. Hei igjen.<3
      Jeg må bare få si at min fastlege har trodd og ment hele denne tiden, i over 7 1/2 år at det var kun slitasje jeg slet med. Alt jeg har sagt har gått inn det ene øret og ut det andre.
      Endelig så har jeg skiftet fastlege. Nå er jeg i Spania, men så snart jeg er hjemme igjen, i mai, skal jeg bestille time hos ham, og håper at han er mer hjelpsom.

      Igjen, riktig god påske.:)

      Klem fra Kirsten

  10. Nok en gang tenker jeg, så mange det er som har ekstra utfordringer på forskjellig vis. Ikke alle tør fortelle det slik du gjør, men åpenhet hjelper vel andre:)
    Så bra at du har de rullende stolene dine, så bra at du kan leve et aktivt liv. Og så bra at du begynte å blogge!

  11. BenteAntonsen

    Ditt bidrag er verdifullt.Takk .

  12. Grete Marie J. Bø

    Takk for at du er så åpen. Jeg tror vi er mange her ute som sliter med store og små utfordringer, og det er ikke alltid lett å føle at man blir tatt på alvår. Du har virkelig gjort det beste ut av din situasjon tenker jeg. Takk for den fine bloggen din, og instagram som jeg følger mest. Det er virkelig givende.
    Ha en superfin påske☀

  13. Tack för att du delar detta till oss. Det är många som har sjukdomar som inte syns utanpå kroppen men som hindrar dem ändå att många gånger aktivt delta i aktiviteter om de inte hade hjälpmedel som gör saker lättare för dem.
    Ha en underbar dag!!

  14. Takk-takk for alle de koselige kommentarene :)
    Veldig hyggelig at dere tar dere tid, og at dere er så støttende!

    For meg så handler det ikke om å _tørre_. Jeg synes ikke det er flaut at jeg er syk, eller å bruke rullestol. Det jeg synes er ubehagelig er når folk missforstår, den ene eller andre veien. Så å fortelle hvor landet ligger er ikke tøft (som i å kreve mot), for meg.

    Men. På den andre siden så er det kjipt å snakke om at jeg er sjuk, for så må jeg jo innrømme for meg sjøl at jeg jo faktisk er syk… ;)

  15. Takk-takk for alle de koselige kommentarene :)
    Veldig hyggelig at dere tar dere tid, og at dere er så støttende!

    For meg så handler det ikke om å _tørre_. Jeg synes ikke det er flaut at jeg er syk, eller å bruke rullestol. Det jeg synes er ubehagelig er når folk missforstår, den ene eller andre veien. Så å fortelle hvor landet ligger er ikke tøft (som i å kreve mot), for meg.

    Men. På den andre siden så er det kjipt å snakke om at jeg er sjuk, for så må jeg jo innrømme for meg sjøl at jeg jo faktisk er syk… ;)

  16. Vi har rullestolbruker og handikap i familien. Å bli mistenkt for å misbruke rettigheter er dobbelt belastende, irriterende og unødvendig. Jeg lurer på hva som ligger bak? Det kan neppe være misunnelse.. Hjelpemidler er til for å kunne delta i et størst mulig repetoar av aktiviteter og et fullverdig liv. Det finnes neppe nødvendige og unødvendige aktiviteter for funksjonfriske-hvorfor skal det gjøre det for de som har en hemning? Hos oss som hos dere er det svært sjelden fokus på hemningene og vi lever et godt, variert og aktivt liv alle sammen.

    1. Folk er rare.
      Og folk er fulle av uforstand.

      Synd at dere har møtt motstand, godt å høre at dere har funnet en måte å leve hverdag og festdager på slik at det funker godt for dere :)

  17. Det var modig gjort, synes jeg, å dele en sykdom. Vi som leser litt her lurer jo noen ganger, siden du noen ganger forteller at du er syk, og da er det greit å vite litt mer. Men det aldeles ikke flaut, men bra for omverdenen å vite. Fortsatt god påske!

    1. Jeg synes heller ikke at det er flaut med stolen, det at jeg trenger en stol for avlastning er ikke noe jeg skammer meg over. Men jeg har et ambivalent forhold til å bruke den fordi jeg kan absolutt ikke fordra når det blir “styr” (les oppmerksomhet) om helsa mi. Rullestolen har det med å generere en hel masse uønsket oppmerksomhet, folk ser rullestolen, og greier ikke å komme forbi RULLESTOLEN! Den limer seg over øynene og gjør stolen til det viktigeste i møtet. For meg er det en stol med hjul, ikke et symbol om at jeg er sjuk, så for meg så er det heller ikke noe å lage masse styr om.

      Jeg skjønner godt at dere lesere lurer, og må si at jeg igrunnen er veldig imponert over at det kun er noen få som spør. Jeg setter stor pris på at jeg her kan være meg selv, uten at det behøver å være viktig at jeg er syk. (Men at jeg er syk er jo en del av meg, så at jeg av og til kan dele litt når jeg synes det er riktig er også fint)

  18. Hei. Var innom bloggen din for første gang i dag, men det blir ikke siste, veldig mye spennende her. Det som var litt rart var at noe av det første jeg fant, var ditt innlegg om at du bruker en rullende stol. Kjente meg så veldig godt igjen, kunne skrevet akkurat det samme selv. Gjør godt å lese om at vi er flere i samme båt. Har aldri lagt inn noen kommentarer, men nå måtte jeg, du traff meg noe veldig. Gleder meg til å følge deg videre. Gode tanker fra Lise

    1. Hei Lise :)
      Så hyggelig at du la igjen en hilsen! Og godt å høre at jeg “traff” med posten, at du også har det som meg. Håper du får en riktig finfin helg Lise, i dag skal jeg faktis ut med den store rullestolen, den skal få være med på hagemessen :)

  19. Hei Anne
    Jeg sitter i styret til foreningen for muskelsyke i Oslo/Akershus. Din beskrivelse er spot on for hva mange av våre medlemmer opplever. Personlig pleier jeg gjerne å forklare at mine ben er som et svakt batteri; det blir fortere tomt enn normalt og derfor trenger jeg litt rullestol innimellom. Jeg tar heisen selv om det bare er en etasje. Og jeg pleier bare muntert å kommentere at jeg har lov til å jukse siden jeg har muskelsykdom. Jeg syns det redder ansikt både for meg og for den som kommenterer, eller tenkte at jeg var lat. Jeg får alltid positiv respons når jeg sier det slik på en munter måte.

    Anne, jeg hadde bare lyst å formidle at det er mange i din situasjon og at du ikke er alene. Og rette en takk til deg fordi du er en ressursperson som delte din svakhet til offentligheten, det er til hjelp for mange av våre medlemmer som ikke er like tøff til å stå frem.
    Man hever bare øyenbryn av noe en ikke har sett før, så la oss alle sammen sørge for at det ikke lenger er sjokkerende at noen kan gå ut av en rullestol :)

    1. Hei Tore
      Tusen takk for fin kommentar! Vi er mange som trenger rullestol, av så mange ulike grunner. Jeg er så heldig at jeg allerede hadde et naturlig forhold til det å bruke rullestol uten å være rullestolavhengig fordi jeg har familiemedlem med benprotese som sporadisk bruker stol, og fordi jeg har venn med noe leddproblemer som også sporadisk bruker rullestol. Jeg fortalte ikke min historie for at det skulle bedre situasjonen for andre, tror ikke det var noe jeg tenkte på, men når du og så mange andre sier at det er en fin ting at det snakkes om det offentlig så ser jeg jo at du har rett i det, og jeg setter stor pris på å få høre at min historie kan hjelpe andre.

      Somsagt, takk for din omtenksomme og informative kommentar,

  20. […] av dere veit vel at jeg av og til bruker stoler med hjul, (jeg skrev om de for ett år siden her). Benene mine fungerer helt fint, men jeg kan ikke gå eller stå oppreist over lengre tid uten å […]

  21. […] så fungerte det også i år aldeles udmerket å ha med rullestolen. Ingen ubehagelige blikk, men mange missunnelige ;) Nå må jeg bare få kjøpt meg et […]

  22. Hei Anne,

    Nå er jo dette innlegget ganske gammelt, men du linket til det i et nyere… Da jeg på slutten av nittitallet fikk min første stol, var det en liten stund etter at jeg hadde fått ene diagnosen min, Ehlers-Danlos syndrom. Før jeg fant ut om sykdommen, møtte jeg ei amerikansk jente med samme diagnose, og faktisk var det hun som hjalp meg å finne riktig lege på Rikshospitalet, fordi hun hadde møtt noen andre norske på en konferanse i USA. På et eller annet tidspunkt delte hun et dikt hennes mor hadde skrevet til henne i forbindelse med at hun fikk sin første rullestol. Etter at jeg leste om en bok som skulle gis ut, hvor det ble bedt om bidrag, tipset jeg hennes mor om boken og sa hun bare måtte sende diktet sitt inn. Og sånn ble diktet også del av en amerikansk bestseller, “Chicken Soup for the Unsinkable Soul”, en veldig inspirerende og gladlynt bok (og selv mange år senere, mottar hun royalties for diktet nå og da, når det blir tatt inn i ulike magasiner osv)! Tenkte jeg skulle dele diktet her med deg og andre, for det er så passende:

    My New Set of Wheels

    By Darlene Uggen

    There you stand, and I see you stare

    Thinking, poor dear, she’s stuck in that chair.

    But I’m not sad, I’m very happy because

    I haven’t forgotten the way it was.

    You’d say, “How about a trip to the zoo?

    A walk in the park would be good for you.”

    I was thinking tomorrow, I’ll be a wreck,

    From my aching feet, to the pain in my neck.

    You’d want to go shopping, all over town,

    I was thinking but there’s no place to sit down.

    For you it’s a snap, just to go to the store,

    But for me the ordeal was more of a chore.

    Now I can go wherever I please

    I can shop in the mall with newfound ease,

    Do all the things that have to be done,

    And even go out and have some fun.

    So, do you want to know how it really feels,

    To be sitting here between these wheels?

    Can you remember back that far,

    When you got your very first car?

    Well, that’s how these wheels feel to me,

    They don’t hold me down, they set me free.

    So, don’t think all those pitiful things:

    These aren’t wheels, I think they’re my wings.

    1. hei :)
      Her leses alle kommentarer, uansett hvor gamle innleggene det kommenteres på.

      Flott dikt, veldig passende! Hurra for rullestolen :D

  23. Jeg kjenner meg 100% igjen! Det er så tøft å lese en som står frem med med dette. Det har vært et irritasjonsmoment for meg lenge, alle disse spørsmålstegnene. Det er jo fint at vi har et hjelpemiddel da! Jeg ser det som et par ekstra bein, når beina mine ikke vil. De er ganske vrange og sta, akkurat som meg. Tommel opp!

  24. Annette From Norring

    Jeg plejer at sige til folk der stille spørgsmål til min kørestol, hvorfor gå når jeg kan kører, og til min bil plejer jeg at sige de fire fantastiske hjul er min selvtillid, i min bil har jeg fuldkommen frihed fuldstændig som et hvert andet menneske. Jeg kan kører langsomt og hurtigt som alle andre .

    Thumb up

    annette
    Fra Danmark

  25. Hei :-)
    Jeg googlet manuell rullestol og da dukket dette innlegget ditt opp :-)
    Jeg ser det er noen år siden du skrev dette :-)
    men da jeg skal bytte rullestol – så lurte jeg på – om jeg kan spørre deg om du vet hva din manuelle rullestol heter ?

    Den så – såååå mye bedre ut å sitte i , enn min …

    jeg kan , som deg , gå , men bare litt , før jeg blir utmattet ..
    jeg har en manuell rullestol – men får smerter i kroppen av den etter en stund , så kan bare bruke den kort tid ..

    kan ryggen din justeres ?
    kan beina “løftes” opp ?

    håper det er greitt at jeg spør :-)
    den så bare såå mye bedre ut enn min :-)

    1. Moseplassen

      Hei Marianne, jeg sendte deg en epost, men for andre som lurer også:

      Det finnes svært mange ulike rullestolmodeller, med svært mange tilvalgsmuligheter. Den manuelle på bildet her er en lenestol-typen, den var superkonfortabel, og kunne både legge ned ryggen, løfte opp bein, og justere hodestøtten. Ta kontakt med din kommune og be om å få møte med deres ergoterapaut, så setter denne sammen en rullestol som er optimal for dine behov, og sender inn søknad/bestilling til NAV.

      Jeg har nå byttet ut denne i en annen manuell rullestol, med hjelpemotor (det er en manuell rullestol som har påmontert elektrisk driv, slik at den i praksis er en elektrisk rullestol). Denne er ikke på langt nær like komfortabel, men den kan også justeres i nakke (de spesiallagde nakkestøtte til meg) og en kan til en viss grad løfte opp beina. Men ikke legge ned ryggen. Til gjengjeld har den motor så jeg ikke er avhengig av at noen dytter, og den kan deles opp og pakkes sammen såpass at den går i bagasjerommet på en vanlig bil (og tyngste biten veier bare ni kilo).