Jeg bruker en rullende stol.

Dagens bloggpost handler ikke om hage, men om noe personlig som sitter litt langt inne og som jeg lenge har tenkt at jeg burde dele med dere.

Jeg er ikke så glad i å snakke om at jeg er syk. Jeg synes rett og slett det er særs lite interessant og morsomt, og dessuten forsøker jeg å ha et annet fokus i hverdagen enn den drittsykdommen. Men syk er jeg, og det har noen konsekvenser, og det er ikke alltid det er så lett å unngå å snakke om de konsekvensene.

Jeg kan gå. Jeg har to rullestoler.

Jeg er en av flere rullestolbrukere som kan gå. Jeg kan stort sett gå helt fint jeg, men ikke så lenge om gangen. Jeg kan i det hele tatt gjøre det meste, i små porsjoner. Og mellom de porsjonene så må jeg sitte godt, med støtte i nakken og ryggen og med bena opp.

Det betyr at jeg triller/trilles rundt i rullestolen, og så plutselig spretter opp for å ta bilder, og så setter meg tilbake i rullestolen og triller videre. Og dette forvirrer jo. Det passer ikke inn i bildet folk har av rullestolbrukere. Rullestolbrukere kan ikke gå, det er derfor de har rullestol. Folk blir frustrerte av sånn oppførsel.

Nå plager det meg ikke at jeg frustrerer, men det som plager meg er at folk missforstår. Jeg får ærlig talt dårlig samvittighet av å bruke rullestol for jeg bekymrer meg for hva andre tenker når de ser en tilsynelatende frisk trille rundt. Tror de jeg later som om jeg er sjukere enn jeg er?

For det gjør jeg jo naturligvis ikke. Det er bare på de beste dagene jeg har mulighet til å være med på aktiviteter, og ved å ha med rullestolen så kan jeg være med på ting jeg ellers ikke kan, og være der lengre. Om du ser meg i rullestol så har jeg en god dag! For ordens skyld: Jeg trenger ikke rullestol hjemme, det er bare når jeg er steder hvor jeg må gå et lite stykke, eller ikke kan vite om det finnes møbler med god sittestilling.

Rullestolen er for meg noe positivt. Jeg er glad i rullestolene, de gir meg muligheter jeg ellers ikke har. Mine to stoler er en sammenleggbar manuell rullestol som jeg må ha ledsager til å føre, og en elektrisk rullestol (skuter). Den siste er relativt stor og er primært egnet til å bruke utendørs. Den sammenleggbare er mye mindre og enklere både å få med og manøvrere, og tilbyr en bedre hvilestilling. Hver er god til sitt bruk :)
(oppdatert: den manuelle er nå byttet inn med en sammenleggbar med hjelpemotor, ikke så bra komfort, men jeg kan kjøre den selv)

Så, nå har jeg delt det med dere. Så slipper jeg å føle at jeg lurer dere når jeg rimelig frisk ut på bildene dere ser her på bloggen, og så slipper dere å se så rare ut i trynet når dere ser meg ute i den virkelige verden ;)

Oppdatert: Mer om samme tema – rullestol er ikke noe rart!

SaveSave

Anne Holter-Hovind
Hei og velkommen til Moseplassen! Her deler jeg, Anne Holter-Hovind, hagetips, inspirasjon og ikke minst hageglede. Bli med meg ut i hager og balkonger, og fyll hverdagen med sprudlende opplevelser :) Følg meg gjerne på Instagram, Facebook og gjennom nyhetsbrev for jevne hagedrypp.

98 KOMMENTARER

  1. Så fint at du forteller/deler også slike ting med oss. Ha en deilig påske både ute og inne. Påskeklem i fra Stange

  2. Hei! Jeg ser at du er ei ordentlig ståpåjente! All ære til deg og din supre Moseplass! God påske!

  3. Takk for at du deler! Takk for at du er synlig! Det er alt jeg kan si på så en kort kommentar.

    Det varmer uanset å se at du gjør det, både går og ruller.

  4. Så flott at du deler :) selv sliter jeg med ryggen, gjør til tider forferdelig vondt, men det er jo ikke noe som synes. Ergo har man jo ikke vondt… Rart hvor mye folk tydeligvis vet og mener om andres kropp og helse.. Stå på :)

  5. Jeg synes at det er fint at du fortæller om din sygdom, når du selv synes at du skylder os det. Jeg synes ikke at du skylder nogen en forklaring – du er som du er, med eller uden rullestol.

    Jeg kan ikke forstå hvis nogen kan kigge skævt til dig, for jeg tror ikke at de vil bytte med dig…

    Tak for en dejlig blog og pas på dig selv!
    Mange hilsner fra Vibeke

  6. Rullestolbruker, men det gjør jo ingen forskjell i forhold til den fabelaktige inspirasjonen du er for oss som også er glade i hagen som du:)) God påske

  7. Hei :)
    Jøye, så hyggelig at her hagler inn kommentarer!

    Tusen tusen takk! Jeg setter stor pris på at dere tar dere tid til å legge igjen hilsner til meg. Det varmer å vite at dere bryr dere :)

  8. Er glad for at du står på, jeg er imponert over alt du kan klare selv om du er syk . Dårlig samvittighet skal du iallfall ikke ha!!! Du er en inspirasjonskilde for mange, deriblant meg. Stå på!

  9. Dette gjorde godt for meg å lese!

    Jeg har selv både scooter og nå også en sammenleggbar rullestol med motor.
    Rullestolen har jeg ikke vent meg helt til enda, scooteren begynner jeg å bli venn med. Den gir meg en mye større frihet, jeg kan komme meg litt rundt uten å være avhengig av bilen, og det er veldig godt.
    Målet med rullestolen er at jeg igjen kan delta på steder der jeg må stå lenge eller gå lengre stykker, for det klarer jeg ikke.
    Jeg har også lurt litt på den biten med å reise meg fra stolen, gjøre noe, og finne stolen igjen…. Det skal nok gå, det også.

    Selv om det ikke synes utenpå oss at vi er syke, er vi likevel syke, og må ta de hensyn som er nødvendige.

    For meg gjorde det godt å lese stykket ditt her, samt at du skriver at du er glad i stolene dine.

    Riktig god påske til deg!

    • Hei Rudolfine, så hyggelig å høre fra en annen stolbruker.
      Lykke til med å bli godvenn med rullestolene :) Det er jo ikke den stakkars rullestolen sin skyld at den trengs, den er jo bare snill og grei som hjelper oss rundt ;) (hehe, når de funker som de skal da)
      God påske til deg også!

  10. Når du forteller om dette, gjør du en viktig jobb for alle «kombibrukere» som kan gå, men som må spare på kreftene og på belastningene på kroppen. Det er så mange som ikke forstår det. Det har jeg erfart som lege som arbeidet med rehabilitering i flere år. Jeg har til og med opplevet at noen opplever seg «lurt», for «han kan jo gå, og så bruker han rullestol!»
    Det er fint at du forteller om dette! Det er mange som har det slik, men uten at de har den kontaktflaten du har gjennom bloggen. Stå på!

    • Vet du, det varmer veldig å høre! Jeg skrev jo dette for egen del, men om det kommer andre til nytte så er jo det supert!

  11. Hei,
    Veldig tøft av deg å dele, godt å få det ut, jeg har ei jente på 17 år som å er syk,hun å har rullestol , men human få som du, blir bare så sliten av så lite,
    Å da er det kjekt med rullestol,
    Ha ending kveld,
    Stå på videre, du er bare rett og slett flink,
    Klem fra sylvia

    • Takk Sylvia :)
      Håper 17-åringen er venner med sin stol. Naturligvis irriterende at de trengs, men når behovt jo er der så er de gode å ha. Må være ekstra vanskelig å være tennåring med den type behov, så varme tanker sendes til din datter og til deg.

  12. Tusen takk for at du deler, selv om du ikke «må». Nå blir du en enda viktigere inspirasjonskilde for mange :-)
    Ønsker deg en kreativ og fin påske, med og uten hjul!

  13. Så bra at du deler dette. Det er til hjelp, nytte og ettertanke for mange, tror jeg. Du har jo stor innflytelse i hageverdenen:)
    Det er flott at du har så positiv innstilling. Det smitter og da kommer det flere til gode også!
    Fortsett slik som du gjør. Du er en stor inspirasjonskilde:)
    Ønsker deg en solfylt og glad påske!

  14. Hipp hurra for hjelpemidler som kan bidra positivt midt i noko som ellers ikkje er så godt. Trur du er flink å ha rett fokus !! Ynskje deg alt godt og TAKK.

  15. Takk Anne, du er helten min !!

    Prøvde for noen år siden å snakke om drittsykdommen min, men det ble sånn mottatt at jeg fant det best å tie. Men i det siste har jeg også funnet ut at hvis folk skal forstå må noen kanskje fortelle og forklare. Ikke lett for andre å forstå når man til tider ikke gjør det selv.

    Så takk igjen for at du som når så mange setter ord på dette !!

    Klem fra AnneKa

    • Fine deg, takk for koselig kommentar :)
      Det er av og til godt å skrive om utfordringer en har, for min del så kan det gi økt klarhet i egen situasjon. En stor bonus er jo om det kan hjelpe andre.
      *klem*

  16. Synes det er supert at du bruker rullestol! Det er altfor mange som nekter å bruke rullestol og heller velger å mure seg inne. Det handler om å utnytte ressursene en har, og ikke bare se begrensningene, og å leve livet til det maksimale. Skulle ønske at flere hadde like mye selvtillit til å bruke rullestol når de trengte det, som du!

  17. Hei !
    Bruk rullestolen med god samvittighet!! Den gir deg muligheter som du ikke ville kunnet om du ikke hadde den.
    Viktig å få kvile . Har sykdom selv , der jeg må kvile for å kunne klare dagen. Men det jeg plages av er peanuts i forhold til deg..
    Jeg beundrer deg <3 Lykke til klem :-)

    • Hei Bjørg, takk for fin kommentar. Og du, mine plager er også peanøtts i forhold til enkelte andres. Det er alltid noen andre som har det værre, det gjør jo ikke våre problemer mindre! Håper du har gode dager.
      klem :)

  18. Jeg henger meg på alle over, som synes det er fint at du deler litt av deg selv på denne måten. Du er en flott inspirasjonskilde. Ha en fin påske! :)

  19. Jeg har akkurat de samme stoler! Kanskje vi skal starte en «stol»gjeng med skinnjakker, revehale og det hele;o)

    Jeg kan bytte på å sitte og gå med rullestolen. Du skal se folk stirrer når jeg og min datter på 5 år bytter plass. Hehe… Men det skal litt selvtillit til å tåle all stirring, og den har man jo ikke hver dag.

    Du rocker og jeg må bare fortelle deg at du er jaggu ei tøff jente. Stor klem fra Ellen, ei hagenisse fra stolgjengen;o)

    • haha :)
      herlig Ellen, herlig!
      Jeg ser for meg at vi monterer sånne flagg på de, i den obligatoriske krykkeholderen! Så kan vi vine rundt i Botanisk hage ;)

  20. Tusen takk for at du deler! Det er modig gjort når man har en usynlig lidelse som noen ganger er synlig.

    Jeg er takknemmelig for at det finnes slike som deg, som står frem og viser at livet ikke bare er en dans på roser so to speak. Jeg er selv syk med en usynlig sykdom, og har fremdeles ikke kommer over dørstokken når det gjelder rullestol. Det er sårt og sitter langt inne..

    Men igjen, jeg er så glad for at du viser at det går an å kombinere drittsykdom med en flott blogg basert på hobbyen din. Det inspirerer!

    • Hei L.
      Veldig fint om dette innlegget kan hjelpe deg til å ta i bruk hjelpemiddel! Jeg anbefaler at du går og får lånt en rullestol, så får du prøvd. Det er to ulike måter å få stol på, permanent, og så kan en låne hjelpemidler på korttid (tre måneder tror jeg det er). Jeg er ikke sikker på hva reglene er nå, men før så var det iallefall slik at man ikke trengte noen legepapir for å få stol på korttidslån, det var bare å gå dit og si at man hadde et behov.

      Det er litt rar i starten, vel, for å være ærlig med deg så er det rart etter lang tid også. Som jeg sier så er jeg alltid bevisst på at de rundt skulle synes det er rart at jeg bruker stol. Men rullestolen er super å ha, og jeg tenker alltid når jeg bruker den at det absolutt er mindre rart i virkeligheten, enn det er inne i hodet mitt. Jeg har ikke fått stygge kommentarer eller blikk, selv om noen naturligvis stirrer. Men folk stirrer jo minst like mye på meg når jeg går med hatt, eller har veldig kule sko, så det får bare stå til ;)

      Vi er jo akkurat like sjuke med og uten stolen. En blir faktisk ikke sykere av å eie en rullestol, men rullestolen gjør at får igjenn litt av livet!

  21. Tøft at du dele litt personleg og :)
    Du har så kjekk blogg, og eg er fasinert. Skulle eg hadde hatt din kunnskap om hage!
    Ha ei flott påske, og nyt vårteikna når dei kjem….her fann me ein krokus sist veka :)

  22. Du er tøff og sterk!! Hurra for deg…godt at du gjør dette til en verden for mennesker! (ikke bare en verden der alt er fint og perfekt). Godt det fins hjelpemidler…
    Ha gode dager!!

  23. Stå på… God påske ;) Leser bloggen din ofte, du har enormt mange gode ideer ! Takk for interessant lesningDu har mere enn hageideer og lære bort!
    med vennlig hilsen Inger Randi

  24. Uten rullestol hadde livet vært utrolig mye fattigere disse årene! Jeg har også to. Men er spesielt glad i den elektriske som er knallgod til å komme seg rundt.

    Jeg fikk energi nok til å finne tilbake noe av meg selv, for å ikke snakke om gleden ved livet, da jeg fikk rullestol. Og det aller viktigste – jeg kom meg rundt! Rent praktisk!

    Jøss – så vanskelig det var de første gangene jeg var offentlig ute med dem. Og FØR jeg kom meg ut med stolen, egentlig. Jeg skrev litt om det her: http://englerisneen.com/2010/02/hjelpemidler-d%c3%b8rstokkmila/.

    Men det gikk seg fort til :-)

    I perioder trenger jeg ikke stol, i andre må jeg ha den bare jeg holder på ute på tunet. Jeg reiser meg jo også opp, slik som deg. Noen ganger lett og langt, andre ganger med store problemer og kun i korte strekninger.

    En lang stund klarte jeg nesten ikke gå i det hele tatt. Nå om dagen? Jeg har ikke brukt rullestol på mange uker! Jippy! Slikt har skjedd før. Det går opp og ned. Takket være disse hjelpemidlene vil ikke livet gå aldeles i stykker igjen når/om det blir vanskelig å gå igjen.

    Nemlig!!

    MEN … Enkelte har fordommer mot oss som bruker rullestol. Det er leit å si det, men jeg har hatt noen veldig vonde opplevelser med både folk jeg kjenner og ukjente, på grunn av rullestolen. Jeg har ikke engang klart å fortelle om det på bloggen enda, for det er for vondt. Jeg har altså også ting jeg holder unna offentligheten enda (*klemmer på*) Kanskje jeg orker å ta den biten også en dag.

    På grunn av disse opplevelsene, ser jeg stor verdi i at du går ut slik Anne.

    Det å vise gledene og utfordringene og hvilken stor betydning slike og andre hjelpemidler har for livskvaliteten er flott! Man er den samme med eller uten rullestol. Men man hadde virkelig ikke hatt det samme livet om ikke det hjelpemidlet fantes.

    Tusen takk for at du forteller, Anne :-).

    • Uff, så leit å høre at du har hatt negative opplevelser, også i møte med kjente da! Jeg er heldig sånn, delvis fordi jeg er så lite ute blant folk naturligvis, men jeg har faktisk ikke fått noen negative kommentarer.

      Jeg skal lese dørstokkmila en dag i påsken, skummet innom og ser du som alltid deler på en god måte, men det var mye tekst så det må vente litt. Du er alltid så flink til å dele godt rundt sykdommen din, jeg er taknemmlig for det.

      Og ja! Vi er de samme uten og med rullestolen. Rullestolene gjør oss ikke sykere, eller andeledes. De er hjelpemiddel og kun det. Stoler med hjul. Små biler. Muligheter på hjul. Eller hva det nå enn er man trenger at de skal være.
      Klem Kari, Klem!

  25. Hei alle sammen
    For en fantastisk gjeng lesere jeg har!
    Tusen hjertlig takk til hver enkelt av dere!! Jeg setter så uendelig stor pris på at dere tar dere tid til å legge inn støtteerklæringer, oppmuntring og gode ord. Og egne erfaringer.
    Jeg har valgt å svare noen direkte, ikke alle, det blir for mye å skulle svare hver enkelt kommentar. Men jeg setter like stor pris på alle kommentarene, uansett om det ble gitt en direkte kommentar tilbake eller ei.

    Jeg skrev ikke dette blogginnlegget for å inspirere, ei heller for at det skal være nyttig for andre eller gjøre livet lettere for andre. Jeg skrev det for min egen del. Men om det er slik at jeg ved å dele litt av min sjuklinghverdag virkelig kan gjøre andres lettere så er det fantastisk, rett og slett.

    Takk, verdens fineste lesere! Sender en stor varm klem til hver enkelt av dere!

  26. Fine og modige Anne! :-)
    Det er herlig at du nå kommer deg mer ut og rundt! Jeg kjenner meg igjen i at folk titter undrende, og kanskje dømmende. Det vanskeligste er å vise at man faktisk _kan_ gå!

    • Renate, jeg leste drømmende første gangen jeg leste kommentaren. Det kunne passe av og til det også, når folk er lei av å gå rundt i digre parker sjøl? ;)
      Og ja, jeg er enig, det er når jeg reiser meg jeg kjenner på at det blir «feil», at folk stirrer.

  27. Kjære gode Anne!
    SÅ flott at du deler på denne måten og SÅ viktig.

    Har sjølv ei svigerinne som har ein lam fot.
    Ho har rullestol på lur. Ho burde kanskje bruke den meir for å spare beina sine.

    Takk at du bloggar og inspirerar oss alle!

    God og Glad Påske til deg :-)

  28. Det er ikke så lett å formidle dette elsk-hat-forholdet man får til hjelpemidlene sine. Selv ser jeg ut som en skummel bankraner om vinteren, med store solbriller for å holde hodepinen unna og med astmamaske over «resten» av ansiktet. Hater den klamme, ekle maska, men elsker jo den samme maska som gjør at jeg klarer å være ute og måke snø om det kniper, eller gå og hente ungen selv om det er kuldegrader og barnets far er på farten.
    Det gjør jo bare vondt i forfengeligheten…!

    • thihi, du maler et fint bilde der altså ;)
      Det er ikke alltid så lett å skille seg ut, jeg regner med at du også kjenner på at du har et «forklaringsbehov» når du går med masken, at mange lurer, og at du ikke alltid synes det er så gøy å skulle forklare, verken til de som spør eller ikke spør (bare lurer inni seg og med ansiktet).

      Godt at du har funnet noen triks for å være ute, synd at det trengs triks, men hurra for hjelpemiddel ja!

  29. Flott at du deler dette!
    Er nok enig med det Vibeke Hartman skriver, du skylder ikke oss, eller andre noen forklaring på at du har rullestol /scooter. du er som du er, med de hjelpemidler du trenger for å fungere slik du har behov for i hverdagen.
    Samtidig er det fint at du skriver om det, da det fremdeles finnes mye uvitenhet rundt omkring blandt folk.
    Takk for en fin fin blogg, med flotte og gode innlegg!
    God Påske;-)))

  30. Heia Anne :) Tusen takk for din åpenhet <3 tror vi er mange som beveger oss på forskjellige måter, og da er det topp å høre fra ei så populær jente at du har også dine plager :)
    Lykke til med hagen og hageting :)
    Riktig God Påske :)

    Jeg er en trofast leser av din blogg ! Klem,Randi.

  31. Hei Anne!! :)
    Tusen takk for at du deler! Jeg har selv en ‘usynlig’ sykom og kjenner meg veldig igjen i det du skriver! Det er ikke så lett å ikke kunne være med på alt, og aldri kunne spise det andre spiser!! All ære for at du står frem med rullestolene dine, og for at du er ærlig Anne!! :) Jeg har funnet at det enkleste er å være 100% ærlig, også på arbeidsplassen, og jeg har fått uvurderlig støtte på grunn av det! :)
    Jeg har nå gått tilbake til studier, noe som har hjulpet utrolig for min sykdom, og gjort det enklere å tilrettelegge! Er mye friskere, og veldig lykkelig og takknemlig for det! :)
    Masse lykke til til deg Anne! :)
    Klem! :)

    Og kjære Kari! :) Det er vondt å lese om hvordan du har hatt det! Har selv lenge strevd med sykdommen, ikke villet innrømme for meg selv at jeg var syk. Alt ble lettere når jeg godtok det, og tenkte at slik er det nå. Jeg vet ingenting om i morgen. Men! Jeg vet at jeg vil ha både gode og dårlige perioder- det går opp og ned, og jeg lever for de gode periodene som jeg vet vil komme igjen! -Jeg følte meg verdiløs, og ville ikke søke på bedre stillinger eller skole, og jeg trodde at jeg ikke var god nok med sykdommen min! Klarer meg veldig bra på skolen og livet er fantastisk, på tross av sykdom og smerter som vil være der i dårlige perioder.
    God klem til deg Kari! :)

    • Hei Ragnhild
      Så flott at du har funnet en hverdag som gir mer og tar mindre! Vi må selv være eksperter på hva som fungerer for oss, hva som gir oss god livskvalitet. Det er skjelden at det finnes standardsvar, så da er det oppmuntrende å høre at du fant en vei :)

  32. Hej Anne! Tack för att du berättar och öppnar mina ögon för hur det kan vara när man både går och använder rullstol. Tack för din inspiration om trädgård, önskar dig en Glad Påsk! Kram Kristina

  33. Takk for din åpenhet og for ditt mot!
    Vi er flere som er i samme båt.
    Ofte kan man føle seg mistrodd og misforstått, ja.
    Siden formen er varierende – og siden man som regel ser frisk ut,
    spesielt de dagene da man orker å gå ut.
    Det er ikke alle sykdommer som vises utenpå…
    Det viktigste er å ta hver dag som den er,
    i sitt eget tempo.
    Takk, igjen! (:

    • Det er ikke lett med de usynlige sykdommene, verken for oss som har de eller de som skal prøve å forstå. Krever godvilje fra alles side. Men om flere kunne møte medmennesker med åpent sinn og legge vekk fordommer og antagelser så ville det være flott!
      Ha en fin vår Ida :)

  34. Hei alle sammen
    For en fantastisk gjeng lesere jeg har!
    Tusen hjertlig takk til hver enkelt av dere!! Jeg setter så uendelig stor pris på at dere tar dere tid til å legge inn støtteerklæringer, oppmuntring og gode ord. Og egne erfaringer.
    Jeg har valgt å svare noen direkte, ikke alle, det blir for mye å skulle svare hver enkelt kommentar. Men jeg setter like stor pris på alle kommentarene, uansett om det ble gitt en direkte kommentar tilbake eller ei.

    Jeg skrev ikke dette blogginnlegget for å inspirere, ei heller for at det skal være nyttig for andre eller gjøre livet lettere for andre. Jeg skrev det for min egen del. Men om det er slik at jeg ved å dele litt av min sjuklinghverdag virkelig kan gjøre andres lettere så er det fantastisk, rett og slett.

    Takk, verdens fineste lesere! Sender en stor varm klem til hver enkelt av dere!

  35. Kjære gode Anne!
    SÅ flott at du deler på denne måten og SÅ viktig.

    Har sjølv ei svigerinne som har ein lam fot.
    Ho har rullestol på lur. Ho burde kanskje bruke den meir for å spare beina sine.

    Takk at du bloggar og inspirerar oss alle!

    God og Glad Påske til deg :-)

  36. Heia Anne :) Tusen takk for din åpenhet <3 tror vi er mange som beveger oss på forskjellige måter, og da er det topp å høre fra ei så populær jente at du har også dine plager :)
    Lykke til med hagen og hageting :)
    Riktig God Påske :)

    Jeg er en trofast leser av din blogg ! Klem,Randi.

  37. Takk for din åpenhet og for ditt mot!
    Vi er flere som er i samme båt.
    Ofte kan man føle seg mistrodd og misforstått, ja.
    Siden formen er varierende – og siden man som regel ser frisk ut,
    spesielt de dagene da man orker å gå ut.
    Det er ikke alle sykdommer som vises utenpå…
    Det viktigste er å ta hver dag som den er,
    i sitt eget tempo.
    Takk, igjen! (:

  38. Rullestolbruker eller ei, du ser frisk ut uansett, og det er bra ;)håper at du hvertfall klarer å holde bloggen i god behold og deg selv, og god bedring:)

    God påske
    Klem Alexander

  39. Kloke fine Anne
    Akkurat nå er jeg et «skritt» nærmere å skaffe meg en rullestol takket være deg!
    Jeg tar jo ansvar for at jeg trenger synskorrigering ved å bruke linser eller briller, så nå er det på tide å ta ansvar for min egen energi også!
    Jeg kjenner mange i «vår» situasjon som har delte erfaringer med rullestolbruken sin. Det er en stor forandring i livet å vise andre at man trenger hjelpemidler for da blir man også til stadighet minnet på den situasjonen man til daglig prøver å mestre. Vi vil jo bruke kreftene på det vi klarer og ikke på å forklare det vi ikke klarer!
    Mye lettere med dusjstolen for den trenger ingen å vite om!
    Takk for en fantastisk blogg Anne! Du har en enorm tilstedeværelse i det du gjør og det vitner om hvor mye energi du legger i alt du deler med oss. Selv om du får energi av å gjøre positive ting, så takk igjen for at du deler :)
    God solfylt påske til deg og alt som spirer!

    • Hehe, jo, en kan godt se på rullestolen som briller, du er ikke den første som tar den sammenligningen.
      Og ja, du har helt rett i at det er hyggeligere å fokusere på det man kan, enn det man ikke kan. Jeg prøver å tenke på helsa _mi_ som normen, at en gjennomsnittsdag er akkurat det, ikke en av årets 365 dårlige dager som det jo blir om jeg sammenligner med friske.

      God påske til deg og Mona!

  40. Fy søren Anne, du byr på deg sjøl. Flott at du forteller.
    Og benytter deg av den solide påvirkningsmuligheten du har gjennom Moseplassen.

    God, glad påske ønskes deg.

  41. Natur og hage er en fantastisk terapi for mange av oss. Og, – det er mange som har plager i en eller annen form, men ofte usynlige. Da er det flott å ha en sunn hobby.
    Synes det er flott at du snakker så åpent om ditt problem, noe som du tydelig ikke lar stoppe din hage og naturinteresse. De som følger din blogg har vel inne i hodet sitt tenkt at du er et drivjern som graver og sjauer i hagen dagen lang. Da er det flott å vite at du nyter dette på din måte. Elsker bloggen din!

  42. Du er sterk og modig som deler dette. Og om noen forundres over at du bruker rullestol når du kan gå så blås i dem!
    Håper du får et flott år i din nye hage og at helsen din er snill med deg!
    God påske!
    Klem!

  43. Kjære Anne, Jeg vil gjerne gi mitt besyv med og si takk for åpenhet og for at du deler – det er ikke minst viktig for andre med mer eller mindre skjulte sykdommer og handicap, som ikke er kommet så langt i sin aksept av situasjonen som deg! Og så er du jo et fantastisk forbilde, og viser for all verden at det er mulig å få til masse også for oss som ikke har 100% god helse! Ha en fin påske! :-)

    • Takk for fin kommentar Nina :)
      Det er så fint med internett, for her kan vi delta på egne premisser. Til tider som passer oss, i mengder som passer oss, og tema. Da blir det plutselig mulig å gjøre ting jeg ellers bare kunne drømt om.

      Ved å ta seg selv og egne behov på alvor, med alt det innebærer av prioritering mm, så blir det mye lettere å leve livet på en slik måte at man får maks igjen. Vi blir flinke på det vi Nina, det er jammen en livskunnskap å ta med seg videre!

  44. Kloke fine Anne
    Akkurat nå er jeg et «skritt» nærmere å skaffe meg en rullestol takket være deg!
    Jeg tar jo ansvar for at jeg trenger synskorrigering ved å bruke linser eller briller, så nå er det på tide å ta ansvar for min egen energi også!
    Jeg kjenner mange i «vår» situasjon som har delte erfaringer med rullestolbruken sin. Det er en stor forandring i livet å vise andre at man trenger hjelpemidler for da blir man også til stadighet minnet på den situasjonen man til daglig prøver å mestre. Vi vil jo bruke kreftene på det vi klarer og ikke på å forklare det vi ikke klarer!
    Mye lettere med dusjstolen for den trenger ingen å vite om!
    Takk for en fantastisk blogg Anne! Du har en enorm tilstedeværelse i det du gjør og det vitner om hvor mye energi du legger i alt du deler med oss. Selv om du får energi av å gjøre positive ting, så takk igjen for at du deler :)
    God solfylt påske til deg og alt som spirer!

  45. Det er godt å se at du har fått hjelpemiddel som letter hverdagene dine og kommer deg ut.

    Ha en fortsatt fin påske!

  46. Jeg synes det er kjempebra at du deler dette med oss. Når man er plaget med sykdom, så hvorfor skal man skjule det? Jeg har det på samme måte som deg, kan bevege meg, men må i rullestol når vi skal ut. Har fått veldig dårlig hjelp av både lege og andre. Legen min kan ikke gi meg diagnose, men jeg ble operert for Spinal stenose for et år siden, noe jeg måtte betale selv. Også rullestolen har jeg betalt selv. Siden jeg ikke er bedre, helst verre, så har jeg nok en nerveskade i ryggen fra mange år tilbake. Synes det er viktig å informere litt i hvert fall, for jeg synes absolutt ikke at det er gøy å sitte i rullestol, og av og til få tåpelige kommentarer. Nevner litt på bloggen min, men der fokuserer jeg mest på interiør etc.
    Ønsker deg en riktig god påske, og ellers alt godt.

    Stor klem fra Kirsten

    • Så leit å høre at du ikke får hjelp hos legen! Jeg blir alltid eitrende forbanna når leger bare gir opp pasientene og stikker hodet i sanden. Dustene. Såklart er de ikke orakel som kan svare på alt, men de kan ofte prøve littegranne hardere…

      Ønsker deg og en goood påske, og så krysser jeg fingrene for at du en dag finner en lege som «fikser» deg.

  47. Jeg vil igjen få takke alle som deltar i kommentarfeltet!

    Jeg setter stor pris på de varmende ordene, og på at dere tar dere tid til å dele. Jeg har dessuten fått høre fra flere av leserene som også trenger hjelpemiddel at det synes det er fint lese andres erfaringer og meninger :)

    • Hei igjen.<3
      Jeg må bare få si at min fastlege har trodd og ment hele denne tiden, i over 7 1/2 år at det var kun slitasje jeg slet med. Alt jeg har sagt har gått inn det ene øret og ut det andre.
      Endelig så har jeg skiftet fastlege. Nå er jeg i Spania, men så snart jeg er hjemme igjen, i mai, skal jeg bestille time hos ham, og håper at han er mer hjelpsom.

      Igjen, riktig god påske.:)

      Klem fra Kirsten

  48. Nok en gang tenker jeg, så mange det er som har ekstra utfordringer på forskjellig vis. Ikke alle tør fortelle det slik du gjør, men åpenhet hjelper vel andre:)
    Så bra at du har de rullende stolene dine, så bra at du kan leve et aktivt liv. Og så bra at du begynte å blogge!

  49. Takk for at du er så åpen. Jeg tror vi er mange her ute som sliter med store og små utfordringer, og det er ikke alltid lett å føle at man blir tatt på alvår. Du har virkelig gjort det beste ut av din situasjon tenker jeg. Takk for den fine bloggen din, og instagram som jeg følger mest. Det er virkelig givende.
    Ha en superfin påske☀

  50. Tack för att du delar detta till oss. Det är många som har sjukdomar som inte syns utanpå kroppen men som hindrar dem ändå att många gånger aktivt delta i aktiviteter om de inte hade hjälpmedel som gör saker lättare för dem.
    Ha en underbar dag!!

  51. Takk-takk for alle de koselige kommentarene :)
    Veldig hyggelig at dere tar dere tid, og at dere er så støttende!

    For meg så handler det ikke om å _tørre_. Jeg synes ikke det er flaut at jeg er syk, eller å bruke rullestol. Det jeg synes er ubehagelig er når folk missforstår, den ene eller andre veien. Så å fortelle hvor landet ligger er ikke tøft (som i å kreve mot), for meg.

    Men. På den andre siden så er det kjipt å snakke om at jeg er sjuk, for så må jeg jo innrømme for meg sjøl at jeg jo faktisk er syk… ;)

  52. Takk-takk for alle de koselige kommentarene :)
    Veldig hyggelig at dere tar dere tid, og at dere er så støttende!

    For meg så handler det ikke om å _tørre_. Jeg synes ikke det er flaut at jeg er syk, eller å bruke rullestol. Det jeg synes er ubehagelig er når folk missforstår, den ene eller andre veien. Så å fortelle hvor landet ligger er ikke tøft (som i å kreve mot), for meg.

    Men. På den andre siden så er det kjipt å snakke om at jeg er sjuk, for så må jeg jo innrømme for meg sjøl at jeg jo faktisk er syk… ;)

  53. Vi har rullestolbruker og handikap i familien. Å bli mistenkt for å misbruke rettigheter er dobbelt belastende, irriterende og unødvendig. Jeg lurer på hva som ligger bak? Det kan neppe være misunnelse.. Hjelpemidler er til for å kunne delta i et størst mulig repetoar av aktiviteter og et fullverdig liv. Det finnes neppe nødvendige og unødvendige aktiviteter for funksjonfriske-hvorfor skal det gjøre det for de som har en hemning? Hos oss som hos dere er det svært sjelden fokus på hemningene og vi lever et godt, variert og aktivt liv alle sammen.

    • Folk er rare.
      Og folk er fulle av uforstand.

      Synd at dere har møtt motstand, godt å høre at dere har funnet en måte å leve hverdag og festdager på slik at det funker godt for dere :)

  54. Det var modig gjort, synes jeg, å dele en sykdom. Vi som leser litt her lurer jo noen ganger, siden du noen ganger forteller at du er syk, og da er det greit å vite litt mer. Men det aldeles ikke flaut, men bra for omverdenen å vite. Fortsatt god påske!

    • Jeg synes heller ikke at det er flaut med stolen, det at jeg trenger en stol for avlastning er ikke noe jeg skammer meg over. Men jeg har et ambivalent forhold til å bruke den fordi jeg kan absolutt ikke fordra når det blir «styr» (les oppmerksomhet) om helsa mi. Rullestolen har det med å generere en hel masse uønsket oppmerksomhet, folk ser rullestolen, og greier ikke å komme forbi RULLESTOLEN! Den limer seg over øynene og gjør stolen til det viktigeste i møtet. For meg er det en stol med hjul, ikke et symbol om at jeg er sjuk, så for meg så er det heller ikke noe å lage masse styr om.

      Jeg skjønner godt at dere lesere lurer, og må si at jeg igrunnen er veldig imponert over at det kun er noen få som spør. Jeg setter stor pris på at jeg her kan være meg selv, uten at det behøver å være viktig at jeg er syk. (Men at jeg er syk er jo en del av meg, så at jeg av og til kan dele litt når jeg synes det er riktig er også fint)

  55. Hei. Var innom bloggen din for første gang i dag, men det blir ikke siste, veldig mye spennende her. Det som var litt rart var at noe av det første jeg fant, var ditt innlegg om at du bruker en rullende stol. Kjente meg så veldig godt igjen, kunne skrevet akkurat det samme selv. Gjør godt å lese om at vi er flere i samme båt. Har aldri lagt inn noen kommentarer, men nå måtte jeg, du traff meg noe veldig. Gleder meg til å følge deg videre. Gode tanker fra Lise

    • Hei Lise :)
      Så hyggelig at du la igjen en hilsen! Og godt å høre at jeg «traff» med posten, at du også har det som meg. Håper du får en riktig finfin helg Lise, i dag skal jeg faktis ut med den store rullestolen, den skal få være med på hagemessen :)

  56. Hei Anne
    Jeg sitter i styret til foreningen for muskelsyke i Oslo/Akershus. Din beskrivelse er spot on for hva mange av våre medlemmer opplever. Personlig pleier jeg gjerne å forklare at mine ben er som et svakt batteri; det blir fortere tomt enn normalt og derfor trenger jeg litt rullestol innimellom. Jeg tar heisen selv om det bare er en etasje. Og jeg pleier bare muntert å kommentere at jeg har lov til å jukse siden jeg har muskelsykdom. Jeg syns det redder ansikt både for meg og for den som kommenterer, eller tenkte at jeg var lat. Jeg får alltid positiv respons når jeg sier det slik på en munter måte.

    Anne, jeg hadde bare lyst å formidle at det er mange i din situasjon og at du ikke er alene. Og rette en takk til deg fordi du er en ressursperson som delte din svakhet til offentligheten, det er til hjelp for mange av våre medlemmer som ikke er like tøff til å stå frem.
    Man hever bare øyenbryn av noe en ikke har sett før, så la oss alle sammen sørge for at det ikke lenger er sjokkerende at noen kan gå ut av en rullestol :)

    • Hei Tore
      Tusen takk for fin kommentar! Vi er mange som trenger rullestol, av så mange ulike grunner. Jeg er så heldig at jeg allerede hadde et naturlig forhold til det å bruke rullestol uten å være rullestolavhengig fordi jeg har familiemedlem med benprotese som sporadisk bruker stol, og fordi jeg har venn med noe leddproblemer som også sporadisk bruker rullestol. Jeg fortalte ikke min historie for at det skulle bedre situasjonen for andre, tror ikke det var noe jeg tenkte på, men når du og så mange andre sier at det er en fin ting at det snakkes om det offentlig så ser jeg jo at du har rett i det, og jeg setter stor pris på å få høre at min historie kan hjelpe andre.

      Somsagt, takk for din omtenksomme og informative kommentar,

  57. Hei Anne,

    Nå er jo dette innlegget ganske gammelt, men du linket til det i et nyere… Da jeg på slutten av nittitallet fikk min første stol, var det en liten stund etter at jeg hadde fått ene diagnosen min, Ehlers-Danlos syndrom. Før jeg fant ut om sykdommen, møtte jeg ei amerikansk jente med samme diagnose, og faktisk var det hun som hjalp meg å finne riktig lege på Rikshospitalet, fordi hun hadde møtt noen andre norske på en konferanse i USA. På et eller annet tidspunkt delte hun et dikt hennes mor hadde skrevet til henne i forbindelse med at hun fikk sin første rullestol. Etter at jeg leste om en bok som skulle gis ut, hvor det ble bedt om bidrag, tipset jeg hennes mor om boken og sa hun bare måtte sende diktet sitt inn. Og sånn ble diktet også del av en amerikansk bestseller, «Chicken Soup for the Unsinkable Soul», en veldig inspirerende og gladlynt bok (og selv mange år senere, mottar hun royalties for diktet nå og da, når det blir tatt inn i ulike magasiner osv)! Tenkte jeg skulle dele diktet her med deg og andre, for det er så passende:

    My New Set of Wheels

    By Darlene Uggen

    There you stand, and I see you stare

    Thinking, poor dear, she’s stuck in that chair.

    But I’m not sad, I’m very happy because

    I haven’t forgotten the way it was.

    You’d say, «How about a trip to the zoo?

    A walk in the park would be good for you.»

    I was thinking tomorrow, I’ll be a wreck,

    From my aching feet, to the pain in my neck.

    You’d want to go shopping, all over town,

    I was thinking but there’s no place to sit down.

    For you it’s a snap, just to go to the store,

    But for me the ordeal was more of a chore.

    Now I can go wherever I please

    I can shop in the mall with newfound ease,

    Do all the things that have to be done,

    And even go out and have some fun.

    So, do you want to know how it really feels,

    To be sitting here between these wheels?

    Can you remember back that far,

    When you got your very first car?

    Well, that’s how these wheels feel to me,

    They don’t hold me down, they set me free.

    So, don’t think all those pitiful things:

    These aren’t wheels, I think they’re my wings.

  58. Jeg kjenner meg 100% igjen! Det er så tøft å lese en som står frem med med dette. Det har vært et irritasjonsmoment for meg lenge, alle disse spørsmålstegnene. Det er jo fint at vi har et hjelpemiddel da! Jeg ser det som et par ekstra bein, når beina mine ikke vil. De er ganske vrange og sta, akkurat som meg. Tommel opp!

  59. Jeg plejer at sige til folk der stille spørgsmål til min kørestol, hvorfor gå når jeg kan kører, og til min bil plejer jeg at sige de fire fantastiske hjul er min selvtillid, i min bil har jeg fuldkommen frihed fuldstændig som et hvert andet menneske. Jeg kan kører langsomt og hurtigt som alle andre .

    Thumb up

    annette
    Fra Danmark

  60. Hei :-)
    Jeg googlet manuell rullestol og da dukket dette innlegget ditt opp :-)
    Jeg ser det er noen år siden du skrev dette :-)
    men da jeg skal bytte rullestol – så lurte jeg på – om jeg kan spørre deg om du vet hva din manuelle rullestol heter ?

    Den så – såååå mye bedre ut å sitte i , enn min …

    jeg kan , som deg , gå , men bare litt , før jeg blir utmattet ..
    jeg har en manuell rullestol – men får smerter i kroppen av den etter en stund , så kan bare bruke den kort tid ..

    kan ryggen din justeres ?
    kan beina «løftes» opp ?

    håper det er greitt at jeg spør :-)
    den så bare såå mye bedre ut enn min :-)

    • Hei Marianne, jeg sendte deg en epost, men for andre som lurer også:

      Det finnes svært mange ulike rullestolmodeller, med svært mange tilvalgsmuligheter. Den manuelle på bildet her er en lenestol-typen, den var superkonfortabel, og kunne både legge ned ryggen, løfte opp bein, og justere hodestøtten. Ta kontakt med din kommune og be om å få møte med deres ergoterapaut, så setter denne sammen en rullestol som er optimal for dine behov, og sender inn søknad/bestilling til NAV.

      Jeg har nå byttet ut denne i en annen manuell rullestol, med hjelpemotor (det er en manuell rullestol som har påmontert elektrisk driv, slik at den i praksis er en elektrisk rullestol). Denne er ikke på langt nær like komfortabel, men den kan også justeres i nakke (de spesiallagde nakkestøtte til meg) og en kan til en viss grad løfte opp beina. Men ikke legge ned ryggen. Til gjengjeld har den motor så jeg ikke er avhengig av at noen dytter, og den kan deles opp og pakkes sammen såpass at den går i bagasjerommet på en vanlig bil (og tyngste biten veier bare ni kilo).

LEGG IGJEN ET SVAR

Vennligst skriv inn din kommentar!
Vennligst skriv inn navnet ditt her